מי אנחנו

אנחנו קבוצה קטנה של הורים לילדים שנולדו עם תסמונת דרווה, שחוותה בעצמה את הקושי הגדול שבהתמודדות עם מחלה גנטית נדירה, שכמעט ולא קיים מידע אודותיה ברשת, בעיקר בעברית.

הצורך הגדול בתמיכה ובהבנה מאנשים שעוברים את אותו תהליך הוליד את היוזמה להקים את האתר.

אתר שיתן למשפחות מידע על התסמונת עצמה, על התקווה בזכות המחקר, ועל סיפורים אישיים של אחרים. וכך גם לשתף את הסביבה, שלא מצליחה לגמרי להבין את המשמעות של חיים עם ילד חולה.

 

בתחילת הדרך התחושה מאוד בודדה, ואנחנו מאמינים שמשפחות שעברו את הדרך יכולות לתמוך ולעזור.

יש מספר ערוצים שבהם אפשר לתקשר איתנו:

המידע והתכנים באתר אינם מהווים חוות דעת רפואית או תחליף רפואי להתייעצות עם רופא. כל חומר רפואי המופיע באתר זה הינו אינפורמטיבי בלבד ואין לראות בו בדרך כלשהי יעוץ רפואי ו/או המלצה לטיפול ו/או תחליף לטיפול.

© 2019 by Dravet Israel