מי אנחנו

אנחנו קבוצה קטנה של הורים לילדים שנולדו עם תסמונת דרווה, שחוותה בעצמה את הקושי הגדול שבהתמודדות עם מחלה גנטית נדירה, שכמעט ולא קיים מידע אודותיה ברשת, בעיקר בעברית.

הצורך הגדול בתמיכה ובהבנה מאנשים שעוברים את אותו תהליך הוליד את היוזמה להקים את האתר.

אתר שיתן למשפחות מידע על התסמונת עצמה, על התקווה בזכות המחקר, ועל סיפורים אישיים של אחרים. וכך גם לשתף את הסביבה, שלא מצליחה לגמרי להבין את המשמעות של חיים עם ילד חולה.

 

בתחילת הדרך התחושה מאוד בודדה, ואנחנו מאמינים שמשפחות שעברו את הדרך יכולות לתמוך ולעזור.

יש מספר ערוצים שבהם אפשר לתקשר איתנו:

9b43c05a2651754c21e51a5ad0c6992e.png
9b43c05a2651754c21e51a5ad0c6992e.png
9b43c05a2651754c21e51a5ad0c6992e.png
9b43c05a2651754c21e51a5ad0c6992e.png