מי אנחנו
אנחנו קבוצה קטנה של הורים לילדים שנולדו עם תסמונת דרווה, שחוותה בעצמה את הקושי הגדול שבהתמודדות עם מחלה גנטית נדירה, שכמעט ולא קיים מידע אודותיה ברשת, בעיקר בעברית.
הצורך הגדול בתמיכה ובהבנה מאנשים שעוברים את אותו תהליך הוליד את היוזמה להקים את האתר.
אתר שיתן למשפחות מידע על התסמונת עצמה, על התקווה בזכות המחקר, ועל סיפורים אישיים של אחרים. וכך גם לשתף את הסביבה, שלא מצליחה לגמרי להבין את המשמעות של חיים עם ילד חולה.
בתחילת הדרך התחושה מאוד בודדה, ואנחנו מאמינים שמשפחות שעברו את הדרך יכולות לתמוך ולעזור.
יש מספר ערוצים שבהם אפשר לתקשר איתנו:
-
קבוצת פייסבוק של הורים לילדים עם אפילפסיה. לא ספציפית לדרווה אבל בהחלט מהווה סביבה תומכת. הורים מיוחדים לילדים מיוחדים - אפילפסיה.
-
קבוצת ווטסאפ להורים של ילדים עם תסמונת דרווה. לצורך הצטרפות לקבוצה אנא שלך מייל עם מספר הטלפון שלך ל-dravet.il@gmail.com.
-
קבוצת תמיכה עולמית בפייסבוק של ארגון הדרווה - למידע נוסף.
