הסיפור של ליה

ליה חיה קרקוקלי 26.01.2015-14.06.2019

לפני 4.5 שנים היא נולדה. שבוע 40+1 בבית החולים "אסף הרופא" שבצריפין. בריאה לחלוטין, משקל תקין, התינוקת הכי יפה, הכי מלוכלכת והכי טהורה. עיניים כחולות גדולות לחיים מלאות, שפתיים אדומות. 
היו לנו חיים רגילים ושום דבר לא הכין אותנו לדבר הבאמת קשה שעומד לקרות...

זה סיפור חייה הקצרים אך מלאים ומותה העצוב של ביתי הבכורה והיחידה, הכתר על ראשי, ליה קרקוקלי ז"ל.

כשליה בת חצי שנה עברנו את הפרכוס הראשון שלה. זה היה במשפחתון ,חום גבוה בום.
במקרה הקדמתי והגעתי ב14:00 לאסוף אותה ואני זוכרת שחשבנו שהיא נגמרת לנו בידיים. מה זה הרעידות האלה? "ליה? ליה? תסתכלי על אמא אני פה" לא ידענו שזה פרכוס עד שבהמשך הגיעו עוד כמה כאלה ומחלת האפילפסיה כבר הייתה על הפרק.

מה עושים עכשיו? איך ממשיכים? עשינו בדיקות מעמיקות , שלחנו דגימת דם לארה״ב לבדוק אם מדובר במוטציה גנטית . לצערנו התשובה חזרה חיובית. ליה כעת מאובחנת באפילפסיה שנקראת Dravet syndrome . מי שלא מכיר מדובר בסינדרום לא כל כך נחמד. כיום בישראל יש כ25 ילדים עם התסמונת הזו .
תרופות וכדורים, בדיקות, טיפולים ואישפוזים בבתי חולים בכמות שלא הייתה מביישת אדם מבוגר בגיל 80.

חודשיים לאחר האיבחון במהלך אחד האשפוזים ליה פרכסה והפעם לא היה דופק! האחות ביצעה בה החייאה. זו הייתה ההחייאה הראשונה מתוך 6 שצלחו . 
פה כבר הבנו שהמצב הולך ומחמיר. במקום "שמיכי" שהולך איתה לכל מקום היא קיבלה בלון חמצן ומכשיר ניטור קרדיאלי, מד סיטורציה הביתה עם הוראה שבכל שינה יש לחבר את הילדה על מנת למנוע מוות בשינה / פרכוס בשינה.

ליה בת שנתיים המצב מחמיר, הגוף הקטן שלה התרגל לתרופות הקיימות ונגמרו האופציות של תרופות נוספות, השתלנו את הקוצב הוגאלי VNS, שבעצם הרוויח לנו עוד זמן עם ליה. בזכות הקוצב, לא היו פרכוסים גדולים כשנה בערך. באותו הזמן הייתה נסיגה התפתחותית והיא אובחנה באוטיזם.

ליה שלי הייתה ילדה מיוחדת שלא הפסיקה לאתגר אותי, היא לא ידעה לחבר משפטים שלמים, וכל מילה שיצאה לה מהפה היתה בשבילנו עולם או לפעמים חידה... לאט לאט הכרנו אותה והבנו אותה גם כשרצתה שוקולד וקראה לזה "חוחודד" והיא אותנו כשאמא תופסת אותה במעשה קונדס אני קוראת לה "ליה" היא נעצרת ועומדת בשקט מחכה כמה שניות ואז ממשיכה לקונדס הבא... היא הייתה ילדה של אהבה שידעה לתת אהבה לכל מי שסביבה תמיד חייכה תמיד צחקה גם כשראתה סרטונים ביוטיוב עם דיבוב לרוסית ולא הבינה מילה ממה שנאמר. 
היא הייתה שרה לנו, והנוכחות שלה לא השאירה אף אדם אדיש בחדר, היא כל כך אהבה מים שכל יציאה מהבריכה היה סרט אימה עם בכי וצרחות כמעט כמו הנעליים שהורדתי לה מהרגליים.. כן יותר מהכל הייתה לה גם אובססיה לנעליים ...

מגיל חצי שנה עד גיל 4 ליה ישנה במיטה משלה אך בחדר שלנו צמוד למיטה שלנו. 
לפני כחצי שנה בגיל 4 עברנו דירה וליה קיבלה חדר משלה. הרגשנו די בטוחים עם המצב החדש.
יש לה קוצב, יש מד קרדיאלי, מד סיטורציה, מזרון emfit (מזרון המתריע על פרכוסים), מצלמה מעל המיטה, ואמא שישנה עם עין אחת פקוחה.

יומיים לפני שהיא נפטרה, ליה החלה ללכת מוזר, לגרור רגליים והייתה נראית חלשה מהרגיל, עשה רושם שהרגליים שלה לא יכולות להחזיק אותה . 
מיד הלכנו למיון ילדים בתל השומר, הניורולוגים אמרו שזה חלק מהתסמונת שיש לליה . שאין מה לעשות . חזרנו הבייתה .

זה למעשה היה הלילה בו ליה נפטרה. אני נפגשתי עם קבוצת הורים לילדים עם אותה תסמונת , רצינו לראות איך אנחנו יכולים לעזור לילדים שלנו, לשמוע מכל הורה על הנסיון שלו, לתמוך אחד בשני . 
בפעם הראשונה מזה 4 וחצי שנים שההורים שלי הסכימו לשמור על ליה לטובת המפגש הזה . חזרתי בשעה 2 בלילה ואספתי את ליה , היא התעוררה ומאוד רצתה לשחק , אמרתי לה "ליה, עכשיו אנחנו לא משחקים, אנחנו הולכים לישון" היא חייכה לי וענתה לי "לישון" ... אוי ילדה שלי לו רק הייתי יודעת שאת מבקשת לשחק איתי את המשחק האחרון שלך בפעם האחרונה....

חשבתי לעצמי , השעה 2 וחצי בלילה, עוד כמה שעות קמים לגן, היא לא פרכסה כבר שנה בערך . למה שלא תישן איתנו הלילה ?! כך עשיתי . השכבתי אותה ביני לבין בעלי ונרדמנו. 
בשעה 7 בבוקר התעוררתי להעיר את הנסיכה שלי לגן "ליה בוקר טוב" מסיטה את שיערה מהמצח ומרגישה אותה קרה וקשה . היא הייתה נראית כל כך שלווה. הערתי את בעלי בצרחות והתחלנו בפעולות החייאה, למרות שהכל השתבש כשניסיתי להוציא את הבלון חמצן מהעגלה, העגלה עפה עליי וכשניסיתי לפתוח את החמצן הוא התפוצץ לי בידיים, ניסיתי לחייג למדא והיה צלצול ממתינה .. צלצול שני זמין וענו לנו, ולא איבדנו עשתונות. תוך 7 דק צוותי מדא הגיעו , החליפו את בעלי והחלו בפעולות החייאה . 
ליה כבר לא הייתה בין החיים... 
היא נפטרה כשעתיים לפני כן... 
הילדה הכי יפה, הכי נקיה הכי טהורה.
לבנה כמו מלאך שהלך מהעולם. "היה שלום ילדתי"

ליה אושפזה יותר מ50 פעמים . מעל 200 פרכוסים.

המידע והתכנים באתר אינם מהווים חוות דעת רפואית או תחליף רפואי להתייעצות עם רופא. כל חומר רפואי המופיע באתר זה הינו אינפורמטיבי בלבד ואין לראות בו בדרך כלשהי יעוץ רפואי ו/או המלצה לטיפול ו/או תחליף לטיפול.

© 2019 by Dravet Israel